Quel est le but de ce projet?

Nous voulons enregistrer 10 000 voix venant du monde entier. Ces enregistrements seront utilisés pour atteindre plusieurs objectifs en matière de recherche scientifique: voir la section ‘Vision’ pour en savoir plus.

Mon appel est-il anonyme?

Oui - les enregistrements ne sont pas identifiables et aucune donnée personnelle ne sera conservée.

Ai-je besoin d’être diagnostiqué comme souffrant de la maladie de Parkinson?

Non - l’enregistrement de votre voix sera utile à notre projet même si vous êtes en bonne santé.

Qu’advient-il des enregistrements?

Vos enregistrements seront utilisés pour la recherche scientifique afin d’améliorer la technologie.

L’appel est-il gratuit?

L’appel est au tarif national, mais peut être moins cher si vous êtes dans la même région que le numéro.

Combien de temps prend l’appel?

En moyenne, 3 minutes et normalement moins de 5 minutes.

Comment se passe l’appel?

On vous donne de simples instructions verbales durant l’appel. On vous demande de faire certains sons. On vous demande aussi plusieurs renseignements y compris si on vous a diagnostiqué avec la maladie de Parkinson, votre sexe et votre âge. Ces informations sont utilisées pour ‘établir’ les algorithmes sur les différences entre les sujets en bonne santé et ceux atteints de la maladie de Parkinson.

Est-ce que je peux recevoir des commentaires sur mon enregistrement?

Vous pouvez demander à en recevoir en visitant la section ‘Contact’ et en donnant votre numéro de référence d’appel ainsi que votre adresse email. Nous comptons fournir divers paramètres sur la qualité de la voix dans un avenir\ proche à mesure que les recherches avancent. Veuillez noter que ceci ne constitue pas un avis clinique.

Je me suis inscrit pour recevoir des commentaires – comment recevrais-je la réponse?

Notre objectif est de vous inclure le plus possible dans ce projet de recherche mais nous vous rappelons que ce n’est pas un service et que nous travaillons avec un minimum de ressources. Veuillez aussi lire la réponse à la question précédente.

Puis-je obtenir un diagnostic?

Non. En dépit du fait que nous avons démontré que la technologie peut aider au dépistage de la maladie de Parkinson à partir de l’enregistrement de la voix, cela reste une initiative uniquement à but de recherche scientifique. Si vous pensez souffrir de la maladie de Parkinson, allez rendre visite à un fournisseur de soins primaires ou à un neurologiste pour un avis professionnel.

Puis-je recevoir des conseils cliniques sur mes symptômes?

Non. Comme mentionné ci-dessus, bien que nous ayons démontré qu’en utilisant des enregistrements de voix conjointement avec des algorithmes spécialisés, nous pouvons reproduire avec précision la sévérité des symptômes sur des échelles cliniques standard, c’est un projet de recherche qui ne fournit pas de conseils\ cliniques. Ne modifiez votre régime de traitement qu’après avoir visité votre fournisseur de soins primaires ou votre neurologiste.

Comment est-ce que ça marche: comment pouvez-vous détecter la maladie de Parkinson à partir d’enregistrements de voix?

Des changements subtils de la voix, y compris un tremblement, un souffle voilé et une faiblesse sont détectés par des algorithmes spécialisés.

Si j’ai un tremblement de la voix, une faiblesse ou un souffle voilé, est-ce que cela veut dire que j’ai la maladie de Parkinson?

Pas nécessairement. Cependant, si vous pensez souffrir de la maladie de Parkinson, il est important d’obtenir un avis professionnel.

A partir de quel âge peut-on contribuer?

Pour donner votre accord en connaissance de cause et contribuer il faut avoir 18 ans ou plus.

J’ai un tremblement essential. Puis-je participer?

Oui bien sûr- le tremblement essentiel est souvent difficile de séparer de la maladie de Parkinson et c’est donc un facteur de confusion connu et nous voulons que le tremblement essentiel soit représenté dans la base de données. Au cours de votre appel, répondez ‘Non’ à la question sur un diagnostic de Parkinson.

Je pense souffrir de la maladie de Parkinson mais je n’ai pas encore de diagnostic clinique. Puis-je participer et que dois-je répondre durant l’appel?

Oui, nous aimerions avoir votre contribution. Durant l’appel, répondez ‘Non’ à la question demandant si vous avez été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson.

Je voudrais en savoir plus sur la maladie de Parkinson, pouvez-vous m’aider?

Voici un excellent site pour commencer votre recherche:
NINDS Parkinson's Disease Information Page